罕见病并不罕见？职业科普人是什么？

　　怎样让科学走进生活，让科普变成一场大众狂欢?

　　2018年10月28日，科普巨匠们齐聚深圳国家基因库，第十三届国际基因组学大会(ICG-13)科学嘉年华闪亮登场。今年，主办方邀请到华大基因CEO、喜马拉雅《天方烨谈》主讲人尹烨，癌症科普作家李治中(菠萝)，央视纪录片频道特约撰稿人史钧，国家教育咨询委员会委员、中国科技馆原馆长王渝生，科普作家、演讲家汪诘等一众科普大咖和多位年轻的学生“科大侠”带来一场不容错过的有意思的科普盛宴。

大会现场图

　　本届科学嘉年华活动围绕“让科学有意思：传知识而不只讲道理”这一主题，突出科学知识对创新发展的引领作用，营造“知识就是力量，科学一路相伴”的氛围。现场，他们围绕“疾病健康”、“人类未来”、“科普之道”、“科技之星”四大主题，与参会的大中小学的学生们一起趣话科技、普及基因组、推进科学常识走进千家万户!

　　本次活动由华大基因主办，深圳市科学技术协会、中国科普作家协会、中国遗传协会协办、深圳市工业展览馆共同协办，承继和发扬了五年来的宗旨和特色，以轻松愉快的方式，跟踪科学前沿，普及科学知识，宣示社会责任，讲解生命伦理。值得一提的是，位于市民中心的深圳市工业展览馆作为今年大会的协办单位和分会场成为一个亮点，在分会场全程视频直播大会实况，市民可以免费观看。

　　上午9:00，华大基因理事长、中国科学院院士杨焕明先生发表致辞。杨院士以他特有的幽默方式对各位新老、大小朋友的到来表示热烈欢迎，并宣布本次科学嘉年华正式开始。

　　他表示一颗种子的意义在于有没有将它播种在合适的地方，这就好比科学的意义，科学也是需要浇灌的。

华大基因理事长、中国科学院院士杨焕明致辞

　　癌症≠绝症？  全球每20人就有1人患罕见病

　　在华大基因股份有限公司大众传播部总监项飞的介绍下，“疾病健康”主题迎来第一位演讲者——中华医学会科学普及分会主委、武警总医院急救医学中心主任王立祥。他的演讲主题是“立体健康”，从健康定义的新认知出发，说明通过个体、家庭、社会三者结合，融汇物质文明、精神文明、身心文明，开启个体、群体、全体的三位一体的“立体健康”时代已经来临。“立体健康”是时代的产物，践行立体健康具有必要性、可行性和时代性。

武警总医院急救医学中心主任王立祥发表演讲

　　接着，拾玉儿童公益基金会创始人、中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会常务委员李治中老师带来了他的分享——“儿童为什么会得癌症”。他表示儿童患癌症大部分源于先天基因突变，且中国儿童癌症存活率远远低于美国，仅为60%，而美国为80%。对癌症的认知，从放疗、化疗到靶向疗法，再发展到免疫疗法，我们应该学会把癌症转化为慢性病，与它共存。虽然大部分的靶向药都是针对成人，而全球只为儿童癌症开发了4种新药，甚至75%的儿童癌症幸存者都有显著后遗症，但令人欣喜地是，多数儿童都能临床治愈。他呼吁更多的人加入到儿童癌症科普中来，让更多人正确地认知疾病，也让儿童能够更好更健康地成长!

拾玉儿童公益基金会创始人李治中发表演讲

　　自媒体平台豌豆Sir创始人、奇恺(上海)健康科技有限公司创始人陈懿玮带来她的分享——“一个豌豆能做什么?”，她表示了解罕见病就是最好的科普方式，在全球，有3.5亿罕见病患者，意味着每20个人就有1个患有罕见病，而其中有一半都是儿童。豌豆Sir其实是一个专注于罕见病的公益科普项目，希望能够为公众提供与自身健康息息相关的知识、预防疾病的理念以及如何能够促进自身健康方法。

自媒体平台豌豆Sir创始人陈懿玮发表演讲

　　上海六院急诊部主任、中国科普作协医学科普委员会主任王韬发表题为“科普学术化的探索”主题演讲。在他看来，医学科普学术化有三个层次：一是科普实践本身的科学规律;二是医学科普与临床、管理、科研工作相结合，形成“选题-实施-评价与反馈” 的科普学术闭环;三是医学传播学的学科创立与实践。

上海六院急诊部主任王韬发表演讲

　　中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池发表“大数据与中国血友病防治”的演讲。据了解，中国血友病患病率为2.73/100000。他表示，目前已建立中国血友病协助组(HTCCNC)，卫办医也表示要建立血友病分级诊疗体系，确定定点医疗机构等;并希望通过大数据与基因库的合作来降低血友病出生率，减少治疗相关副作用，为血友病防治不断努力。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池发表演讲

　　随后，杨仁池主任、国家基因库执行副主任张二春、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同为“中国血友病基因库”项目启动揭牌，该项目将充分发挥国家基因库的作用，为血友病的临床科学研究提供平台，给中国血友病患者带来希望。紧接着，王立新主任，深圳市同并相联科技有限公司 CEO谭雪松，华大基因遗传咨询&临床科研总监、光基金创始人之一黄辉，武汉纽福斯生物科技有限公司总经理兼联合创始人蔡大波就“让公益插上科技的翅膀”主题进行了讨论，分享了他们将公益与科技结合下的经验与感悟。

“中国血友病基因库”揭牌仪式

　“让公益插上科技的翅膀”主题讨论

　　数据时代，罕见病从同病相怜到同并相联

　　午间论坛过后，科学嘉年华来到下午场。在杨焕明先生的主持下，进入“人类未来”主题演讲环节。

　　华大基因股份有限公司CEO、喜马拉雅《天方烨谈》主讲人尹烨先生，他分享了题为“超越国界的罕见病多方协作体系——过去、现在与困境”的主题演讲。他表示基因上并没有完美的人，每个人都会携带“有害”基因，历史上很多名人都是罕见病患者。尹烨先生表示每个人对健康和长寿的追求是无止境的，希望通过区块链与血友病的结合来为罕见病的发现与治疗提供帮助。

　华大基因股份有限公司CEO、喜马拉雅《天方烨谈》主讲人尹烨发表演讲

　　接着华大区块链的杨梦先生围绕“基于区块链BaaS平台的解决方案为罕见病生态价值交换带来可能”这一主题就“什么是区块链”、“区块链如何解决罕见病”、“华大区块链BaaS平台简介、技术架构与特性”等问题展开详细论述。之后，同并相联CEO谭雪松发表“数字时代罕见病患者、病友组织在数据开放与惠益分享中的价值”演讲。据了解全球7000多种罕见疾病，只有不到5%有诊断药物，他希望通过多方协作，共建生态体系，从病友组织转化为数字化社区为罕见病助力。

　华大区块链杨梦发表演讲

同并相联CEO谭雪松发表演讲

　　安徽科技学院副教授、央视纪录片频道特约撰稿人史钧先生就“人类婚配制度的科学逻辑”发表演讲。他表示，无论对于动物还是人类，婚配制度都不是随意碰撞闪现的火花，更不是简单的排列组合游戏，背后一定有它的科学逻辑。如后代抚养问题是制约婚配制度的第一因素。他还介绍了人类70%的社会都是“从夫居模式”，并介绍了其优势(如避免杀婴困境、雄性竞争减弱、提高社会竞争力等)和具体形式(一夫多妻制、一夫一妻制等)。

央视纪录片频道特约撰稿人史钧发表演讲

　　随后，科普作家、《动物世界奇遇记》作者汤波作了“基因修饰技术造就‘魔法’动物”主题演讲，分享了包括基因工程动物制药技术、异种器官移植等精彩内容。科普作家、《动物知道人性的答案》作者赵序茅作了“动物的绿水青山”主题演讲，分享了以猴子为代表的灵长类动物的生活特点、习性等，表示人类对动物的无知误解及无节制利用，拉开了人与动物间的距离。

《动物世界奇遇记》作者汤波发表演讲

《动物知道人性的答案》作者赵序茅发表演讲

　　职业科普人：比科学故事更重要的是科学精神

　　在人大附中深圳校长王华的主持下，大会进入了第三个主题“科普之道”。

　　国家教育咨询委员会委员、中国科技馆原馆长王渝生发表“新科技革命时代的新科普”主题演讲，他讲述了科普工作的历程变化，表示科普一定要重视传承和体验，不仅要重视少儿科普，更要看中成人科普。他提倡新时代的科普应该做到专业科普、精准科普、深化科普和创新科普。

国家教育咨询委员会委员王渝生发表演讲

　　科普作家、科普演讲家汪诘发表“从音频科普到视频科普”的经验分享。他认为比科学故事更重要的是科学精神，立志做一个“职业科普人”。其实做音频科普要遵从两条经验，一是平民视角、人格化;二是态度鲜明、不和稀泥。他现在开始做视频科普，但其的难度是音频的10倍，虽然道路且长，但他将仍然坚持这份挑战。

科普演讲家汪诘发表演讲

　　清控资管集团投资总监、江苏卫视《?站到底》记录保持者刘也行发表题为“一个VC(风险投资)从业者的分享：我为什么选择投资微生物产业方向?”的演讲，说明了他投资微生物领域的原因，是高通量基因测序技术、人工智能等关键技术的进展使投资变成可能。

清控资管集团投资总监刘也行发表演讲

　　《环球科学》执行主编褚波作了“科学传播的机遇与挑战”主题演讲，讲述了一本科学杂志的机遇、挑战与探索。他提到《环球杂志》的定位是以严肃、严谨的态度，坚持报道前沿科学;构建科技翻译标准，符合中文阅读习惯。最后还说明了科学媒体的机遇、三大困境(编辑人才缺乏;原创能力缺乏;科学媒体收入来源缺乏)以及未来面临的挑战。

《环球科学》执行主编褚波发表演讲

　　上海人民?播电台主持?、著名科普主播旭岽发表“音频科普的春天来了吗?”主题演讲，分享了他丰富的成长经验和做音频科普的心路历程。

上海人民?播电台主持?旭岽发表演讲

　　学生“科大侠”：AI已成为生活一部分

　　随着光基金联合创始人李雯琪上台，大会也迎来最后一个主题演讲环节“科技之心”。这一主题下，邀请了四位优秀的学生从他们的视角来分享科学的奥秘。他们是美国惠特尼高中学生、北美青年社区领导奖得主董嘉恺;北京景山学校中学部学生、第六届全国中华文化小大使特等奖得主成阁乐;北京市一六六中学学生、英特尔英才奖得主李果;深圳市育才中学、全国NOC科技创新大赛二等奖得主李敬泉。

　　董嘉恺从人工智能角度出发作“Identifying Medical Diagnoses And Treatable Disease By Image-Based Deep Learning”的演讲，表示近年来人工智能愈火热，特别是Alpha Go与领域顶级人物对抗时的卓越表现。 越来越多的AI应用程序正在成为我们日常生活的一部分。还表示，今天我们具有分析数据集的能力，大数据的发展已发生巨大变化，并改变了AI的范围和未来。

北美青年社区领导奖得主董嘉恺发表演讲

　　接着，成阁乐发表了题为“Evolution Of Life In My Eyes”的主题分享，讲述了生命是一种高度组织化的物理结构，其特征在于新陈代谢，生长和发育，繁殖，遗传和进化的能力并畅想未来它将如何演化。

第六届全国中华文化小大使特等奖得主成阁乐发表演讲

　　李果作了题为“The animals around us ——The research of observing the Mandarin Duck’s behaviors”的主题演讲，从我们身边的野生动物出发，倡议大家全力保护身边的野生动物，让我们生活的环境更美好!

英特尔英才奖得主李果发表演讲

　　最后一位李敬泉从益生菌的角度出发，给我们分享了题为“A Bite of Microbes ——Culture and Detection of Active Probiotics”的演讲。他表示，我们要按照好奇心和直觉设定一个目标，可能过程会失败，但必须每次都站起来，不断坚持下去。此外，我们应该感到高兴，因为我们拥有一个强大的国家，让我们能朝着更健康，更富裕的方向前进!

全国NOC科技创新大赛二等奖得主李敬泉发表演讲

　　四个主题演讲结束后，本届科学嘉年华圆满落幕，我们诚挚邀请大家明年继续参加ICG的科学嘉年华!

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