蕾蕾(化名)八个月大时，持续发烧、皮肤发黄，起初当地县医院诊断是感冒，到了省城检查后，结果出人意料，“你们的孩子得的是地中海贫血症”，医生这样说道。

　　不是感冒发烧吗?怎么就成了地中海贫血症?地中海贫血是什么?第一次听说这个名词的蕾蕾的父母面面相觑，相顾无言。

　　基因检测报告的结果一目了然，夫妻二人均是地中海贫血基因携带者。这意味着两人的结合，一半几率生下基因携带者，四分之一几率生下健康孩子，另外四分之一几率，会成为重症地中海贫血症患者，这个最大的不幸落在蕾蕾身上。

　　听从医生的建议，夫妻二人带着蕾蕾来到广州治疗，作为我国地中海贫血症最为高发的地区，广州对于地贫症的救治水平相较于其他地区更为完善。

　　经过进一步检查，主治医生表示，蕾蕾只能接受造血干细胞移植这一个治疗方案。夫妻二人赶忙去做配型，结果却不尽人意，都以失败告终。

　　亲体配型不成功，便只能寻找非亲属供体，十万分之一的机会，无异于听天由命。

　　等待是值得的，蕾蕾八岁时，合适的供者出现了。手术最终定在了2019年12月，巨额的手术费用伴随着风险而来，钱从哪里来，成为最大问题。蕾蕾家仅靠爸爸一人打工所赚维持日常所需，为了省下住院费用，蕾蕾后来选择了在家输血。

　　化疗、手术、移植仓，四十七天后，蕾蕾获得了“重生”。

　　术后蕾蕾没有出现排异反应，身体一天天康复，药物的副作用也在渐渐褪去。

　　简易铁床上，八岁的蕾蕾与妈妈嬉笑，头顶上刚刚冒出的新头发还没变长，但不必再扎针，蕾蕾开心，妈妈的脸上，也有了许久未见的难得笑容。

　　每个患有重型地中海贫血的家庭，都是一场没有硝烟的战斗。

　　据统计，世界范围内，地贫基因携带者超过3.5亿，在我国，这个数字3000多万，其中中间型和重型地贫患者超过30万。

　　与普通贫血不同，地贫来自于遗传，无法用药物治愈，也无法通过营养摄入或输血去修正，轻型地贫不是绝症，但对于部分中间型和重型地贫来说，造血干细胞移植是唯一有效方式。

　　在中国，地贫患者中90%为低收入家庭，重型地贫患儿的出生，对这个家庭更是沉重的打击。地贫宣传与防治、救助工作，公益机构也在尽自己所能奉献力量。

　　2020年伊始至今，青岛市众绘爱心慈善基金会《拯救光头小天使》公益项目救助的大病患儿中，就有地贫患儿的身影。我们希望，通过建立长效、通畅的救助渠道，为更多像蕾蕾一样的大病家庭带来希望。

　　现在，蕾蕾最大的愿望，就是能够想其他同龄人一样背起书包去上学。

　　蕾蕾喜欢写字，她常让妈妈帮她拿来笔，在纸上画几笔。她用一笔一划，描摹着自己未来的长长人生之路。