今年的2月28日是第十二个“国际罕见病”日。据统计,国际确认的罕见病有超过6000种,约占人类疾病的10%,其中超过50%的罕见病患者最先从儿童时期起病,而目前仅有1%的罕见病有针对性的药物治疗,较低的诊断率和高死忙率给全球医疗卫生健康系统带来极大的负担和挑战。
为进一步推进罕见病及遗传病的研究与发展,共享临床检测方法及诊断经验,不断促进遗传诊断及咨询领域的人才培养,从而提升罕见病及遗传病的医疗服务水平。今年的5月18-19日,爱心人寿联合国家卫健委将在北京中关村皇冠假日酒店,主办首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛。
据悉,届时包括首都儿科研究所、柏林大学附属Charité(夏里特)医院、美国洛杉矶儿童医院、中国罕见病发展中心等单位相关专家、学者,都将莅临论坛,对目前全球范围内罕见病的发展状况、诊断治疗进行专业的学术交流与碰撞。
作为爱心人寿“保险+医疗”战略落地的成果之一,“爱小心门诊”自成立以来,除开设了日常门诊外,还重点建设了具有国际一流水准的特色科室,以及在帮助罕见病儿童群体领域持续发力。成立伊始,爱小心门诊就与欧洲最大的夏里特大学医院合作,共同创立了“爱心-德国夏里特儿童罕见病中心”,旨在为中国罕见病患儿对接国外提供最佳治疗、康复方案,让他们享受及时的、顶尖的罕见病诊疗技术。
通过罕见病诊疗和国际合作,爱小心门诊还可对接美国、欧洲以及日本等海外地区的高端医疗诊疗资源,为罕见病患者直接提供国际二次诊疗意见,减少患者因罕见病的难以确诊而带来的奔波之苦,以及财务上的巨大消耗。如今,“爱小心门诊”运营已超半年,爱心人寿积极与罕见病发展中心沟通交流,计划推出罕见病针对性的产品。
罕见病发展中心主任黄如方对此表示,爱心人寿旗下爱小心门诊,依托母公司保险产品开发的资源优势,以及已有的优质医疗资源优势,努力探索实现保险产品和医疗服务的完美结合,打通保险和医疗连通的关键环节,为客户提供全面的医疗服务和健康管理。这一完整的保障+诊疗模式将能够为更多的罕见病患者提供帮助。
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