今年2月27日，弗若斯特沙利文和北京病痛挑战公益基金会联合发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》指出，中国罕见病患者约2000万，其中相当一部分患者是儿童。罕见病被又称为“医学的孤儿”，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、阿拉杰里综合征、脊髓性肌萎缩症等。由于临床上病例少、经验少，导致罕见病高误诊、高漏诊、用药难等问题频发。我国医疗健康公司圆心科技与合作伙伴共同发起了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障计划”，为阿拉杰里综合征患者带来了福音。

　　阿拉杰里综合征(Alagille Syndrome, ALGS)是一种常见的染色体显性遗传多系统疾病，是具有表型特征的慢性胆汁淤积最常见的原因，也是一种会累及多系统的疾病，涉及的脏器包括肝脏、心脏、骨骼、眼睛和面部等。长久以来，在中国乃至世界范围内，一直没有针对阿拉杰里综合征治疗的特效药物。直到2021年9月，Maralixibat口服液在美国获批上市，成为首个也是唯一一个美国FDA批准用于治疗一岁及以上儿童胆汁淤积性瘙痒的阿拉杰里综合征药物。该药于2022年2月底获得批准，允许作为临床急需药品在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区进口使用。

　　作为一种罕见病专业用药，Maralixibat口服液价格较为昂贵，且存在用药难的问题。为缓解这一现状，也为减轻患者家庭的用药经济负担，圆心科技与专注于罕见病领域的北海康成共同启动了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障计划”，在该计划支持之下，用药患者最高能够享受20%的药品费用报销、住院检测费用补助以及的交通住宿费用补助。

　　作为一家综合医疗服务平台，截至2021年12月31日，圆心科技在中国30个省份以圆心药房品牌开设了264家药房，覆盖全国360多家医院，其中超过130家医院为三甲医院。患者可以通过圆心科技遍布全国的院边店药房网络就近获取海Maralixibat口服液、以及芮思等罕见病药品，圆心科技专业药师团队也会为患者跟踪用药情况和指导用药，此举大大提升了患者的用药可及性。





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